Personlig erfarenhet: Jag har multipel skleros. Multipel skleros Studie av hjärnans bioelektriska aktivitet

Vad kommer att tänka på för den genomsnittliga personen när de säger "multipel skleros"? Naturligtvis kommer en djup gammal man med "skleros" och "frånvarande" omedelbart att dyka upp inför hans sinnesöga.

Faktum är att en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, multipel skleros, inte har något med senil demens att göra. Tvärtom drabbar multipel skleros oftare unga människor, och i synnerhet kvinnor. Denna sjukdom är en kronisk sjukdom som kan påverka vilket område som helst i nervsystemet. Samtidigt är multipel skleros inte helt botande.

Att förutsäga förväntad livslängd för patienter med multipel skleros är svårt och beror på sjukdomens svårighetsgrad.

Utbudet av manifestationer av multipel skleros är mycket brett: från mild domningar i handen till svår förlamning, blindhet och andningssvårigheter. Det har konstaterats att upp till 685 olika symtom kan förekomma vid multipel skleros. Och ändå är ingen av dem specifik, endast karakteristisk för manifestation av multipel skleros. I det här avsnittet får du lära dig grundläggande information om sjukdomen, varifrån termen "multipel skleros" kommer, och hur den kan orsaka depression i hög ålder.

Vad händer vid multipel skleros

På multipel skleros i den vita substansen i hjärnan eller ryggmärgen bildas defekta härdar i myelin (bildligt talat "hål"), i stället för vilket bindväv växer, vilket också kallas sklerotisk. Det vill säga, i huvudsak bildas foci av "skleros". Och det faktum att de kan dyka upp på vilken del av hjärnan och ryggmärgen som helst indikerar deras "frånvaro" i rymden. Därav namnet på sjukdomen.

Förutom härdar i den vita substansen förekommer även patologiska härdar av annan karaktär i den grå substansen, och förutom skador på det centrala nervsystemet, det perifera nervsystemet (ryggradsrötter och nervtrådar som leder till armar, ben , ansikte och alla inre organ) kan drabbas.

Kort om nervsystemets struktur

Låt oss kort överväga strukturen av det centrala nervsystemet, som inkluderar hjärnan och ryggmärgen. Det centrala nervsystemet består av grå och vit substans. Grå materia är nervcellernas kroppar, och vit substans är dessa cellers processer, täckta med ett speciellt fettmembran - myelin. Processerna går från ett centrum i hjärnan till ett annat och kopplar samman dem genom elektriska impulser. För att accelerera hastigheten för överföring av impulser och för att isolera processerna från varandra behövs myelinskidan. Denna struktur liknar ledningar i isolering.

Hur ofta, när och vem får multipel skleros

Multipel skleros inom neurologi är den tredje vanligaste sjukdomen, näst efter kärlsjukdomar och epilepsi. I Ryssland drabbar denna sjukdom flera miljoner människor. Det lömska med multipel skleros ligger i det faktum att huvuddelen av fallen faller på den yngre generationen. Dessutom finns det dubbelt så många kvinnor som män. Före 15 års ålder och efter 60 års ålder kan multipel skleros börja extremt sällan. Människor som bor på de nordliga breddgraderna, där det finns lite solenergi, är mer utsatta för detta lidande än de lyckliga från ekvatorn. Representanter för den europeiska rasen blir oftare sjuka än representanter för de negroida och asiatiska raserna. Och även ärftliga faktorers roll är stor - om en av föräldrarna är sjuk, ökar risken för multipel skleros hos ett barn avsevärt.

Symtom på multipel skleros

Multipel skleros, som alla kroniska sjukdomar, flyter i två faser: exacerbationer ersätts av perioder av avtagande (remission) och vice versa. Detta händer hos 85 % av patienterna. Detta sjukdomsförlopp kallas återfall (dvs övergående). Vanligtvis varar exacerbationen från 24 timmar till 2 månader. Det händer ofta att sjukdomen efter den första exacerbationen inte visar sig på något sätt under de kommande 10 eller till och med 20 åren - en person känner sig helt frisk. Men sedan tar sjukdomen ut sin rätt och nya exacerbationer uppstår. Till en början, under perioden med remissioner (mellan exacerbationer), sker en fullständig återställning av alla tillfälligt förlorade funktioner i kroppen, men med tiden växer den neurologiska defekten och kvarstår även under remission.
Det finns andra, mer sällsynta, varianter av förloppet av multipel skleros - till exempel när de initialt uppträdande symtomen utvecklas stadigt över tiden, och det inte finns några remissioner (primärt progredientförlopp).
Det återfallande förloppet är mer karakteristiskt för de patienter som utvecklade sjukdomen i sin ungdom, och det primära progressiva förloppet är mer karakteristiskt för äldre.

Manifestationer av multipel skleros

Fokus för multipel skleros kan lokaliseras i vilket område som helst av det centrala och perifera nervsystemet, så symtomen på sjukdomen kan vara helt olika och individuellt kombinerade hos varje patient. Men fortfarande finns det manifestationer av sjukdomen som kan ses oftast:
Sensoriska störningar: en känsla av stickningar ("som att ligga ner") eller domningar i armar, ben eller ena halvan av kroppen; dålig känsla av golvet under fötterna ("Jag går som på en madrass", "som om det finns bomullsrondeller under fötterna", "Jag tappar ofta mina tofflor och märker det inte").
Skador på motorsfären: höga senreflexer, uttalad spänning i benen, mer sällan i händerna (på grund av ökad muskeltonus) och förlamning är också möjlig ("minskad muskelstyrka i armar och ben").
Skador på lillhjärnan: försämrad koordination i kroppen, stapplande vid gång, tafatthet och darrningar i armar och ben (”lemmar lyder inte”).
Synstörningar: nedsatt syn på ena ögat, ibland till fullständig blindhet; svart prick i mitten av synfältet; känsla av grumligt glas, en slöja framför ögat. Dessa är manifestationer av retrobulbar neurit (skada på synnerven i området bakom ögongloben som ett resultat av skada på dess myelinskida).
Nystagmus: försämrad rörelse av ögongloberna ("saker dubbla").
Urineringsstörningar: oförmåga att uthärda urineringsbehovet, urininkontinens ("Jag kan inte springa till toaletten").
Skador på ansiktsnerven: svaghet i musklerna i ena halvan av ansiktet ("ansiktet är förvrängt", "ögat stänger inte helt", "munnen rör sig åt sidan"); minskad smakkänslighet ("tuggräs").
Känslomässiga störningar utvecklas mycket ofta mot bakgrund av multipel skleros: överdriven ångest, låg humörbakgrund (depression) eller omvänt underskattning av ens tillstånd, olämplig gladlynthet (eufori).
De karakteristiska symtomen är konstant trötthet och trötthet även efter lätt fysisk och mental stress; en känsla av att "elektrisk ström passerar" längs ryggraden när huvudet lutar; förvärring av redan existerande symtom efter en kopp varmt te, en skål med soppa, efter att ha tagit ett bad (ett "varmt bad"-symptom).
Och detta är inte hela skalan av möjliga symtom vid multipel skleros! Alla dessa symtom, ensamma eller i olika kombinationer, utvecklas inom några dagar och efter exacerbationens slut (oftast efter 2-3 veckor) försvinner nästan helt. Dessutom, under de första åren av sjukdomen, kan återställning av funktioner ske även utan behandling och på kortare tid. Eller det kan vara så att en kvinna inte ens kommer att uppmärksamma en kortvarig domning i handflatan, en lätt instabilitet eller en minskning av synen på ett öga. Jag vill återigen påminna om att multipel skleros hos varje patient är ”hans egen”, d.v.s. körs på individuell basis. Du kan aldrig i förväg förutsäga hur allvarliga manifestationerna av sjukdomen kommer att vara, hur ofta exacerbationer kommer att inträffa och hur länge remissioner kommer att pågå. Enligt statistik är det känt att vart fjärde fall av multipel skleros fortskrider benignt - även efter 20-25 år av sjukdomen är det möjligt att förbli praktiskt taget frisk.

Orsaker till multipel skleros

Multipel skleros förblir en mystisk och missförstådd sjukdom. Forskare klassificerar multipel skleros som en autoimmun sjukdom. Detta innebär att det mänskliga immunförsvaret visar aggression inte mot främmande faktorer (bakterier, virus, etc.), utan mot kroppens egna vävnader (myelinhöljen av nerver), vilket orsakar deras skada. Under en exacerbation av sjukdomen uppträder fokus för demyelinisering (d.v.s. utan myelin) och inflammation i hjärnans vita substans. En viktig punktär att mot bakgrund av kraftfull antiinflammatorisk behandling eller till och med självständigt återställs myelin, och med det försvinner symtomen på sjukdomen - remission inträffar. Denna dämpning av processen varar tills nästa exacerbation.
Förutom vit substans påverkas även andra vävnader: grå substans (nervcellernas kroppar) och nervfibrer (inuti myelin). Deras nederlag sker enligt en annan mekanism: vävnader vissnar gradvis, åldras snabbt. Och denna process är konstant, den inträffar inte bara under en exacerbation.

Faktorer i utvecklingen av multipel skleros

Immunförsvaret "rebellerar" inte hos alla människor. Detta händer om en person har en ärftlig predisposition för ett felaktigt immunsystem eller om han bor i ett visst område av världen där förekomsten av multipel skleros är högre. Men förekomsten av dessa influenser enbart är inte tillräckligt för att orsaka sjukdom. Viktig är den provocerande faktorn som utlöser misslyckandet i immunsvaret. Även en bagatell kan bli en sådan faktor: överförd virusinfektion, överdriven exponering för solen, arbeta med skadliga ämnen och även med djur. Paradoxalt nog kan även ett beroende av köttprodukter och frekvent halsont i barndomen "resultera" i multipel skleros i en mer mogen ålder.

Förebyggande av multipel skleros

Det finns faktorer som kan utlösa uppkomsten av en annan exacerbation. Om du känner till dem kan du försöka skydda dig själv. Detta:
Infektioner (inklusive SARS);
fysisk eller känslomässig stress;
Överdriven exponering för solen, överhettning eller hypotermi;
Vaccinationer;
huvudskada;
Rökning.
Att undvika ovanstående faktorer kommer att fördröja början av nästa exacerbation. Men ofta finns det ett behov drogprevention exacerbationer om sjukdomen fortskrider med allvarliga manifestationer och om exacerbationer inträffar för ofta. Immunmodulatorer används - läkemedel som får immunförsvaret att fungera korrekt: beta-interferon (betaferon, rebif, avanex) och copaxon. Dessa läkemedel används i injektioner varje dag, varannan dag eller mindre ofta - i många år. Att ta dessa läkemedel kommer avsevärt att förlänga tiden för remission, minska manifestationerna av exacerbationer och hjälpa till att bromsa utvecklingen av sjukdomen.

Resultat av 7-åriga försök med läkemedel mot multipel skleros släpptes
Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom i centrala nervsystemet som stör överföringen av impulser från hjärnan och ryggraden till olika organ. Det är den näst vanligaste sjukdomen i världen som orsakar funktionshinder hos unga. Förstaplatsen upptas av skador och olyckor. Sjukdomen kallas "diffus" eftersom den drabbar många delar av hjärnan och/eller ryggmärgen. Och "skleros", eftersom det leder till skleros - ärrbildning av vävnader.

Enligt Israel Multiple Sclerosis Association lider cirka 3 miljoner människor över hela världen och upp till 5 000 i Israel av denna sjukdom. Cirka 30% av patienterna i vårt land talar ryska. Riskgruppen inkluderar personer födda i länder med kallare klimat, även om de flyttade till Israel som tonåringar.
I de flesta fall drabbar multipel skleros personer mellan 18 och 45 år. Sjukdomen kan dock även förekomma hos barn och i den äldre befolkningen. Det är 2-3 gånger vanligare hos kvinnor än hos män.

Vid den senaste årskongressen i Paris, där
världens ledande medicinska experter och läkemedelsupptäcktsföretag presenterade resultaten av en sju år lång uppföljning av deltagare i CARE MS1- och CARE MS2-studierna av Lemtrada för behandling av multipel skleros, som genomfördes av det farmakologiska företaget Sanofi. Israeliska Dr. David Magalashvili, en specialistneurolog, en ledande expert inom området multipel skleros och biträdande chef för multipel skleroscentret vid Tel Hashomer Hospital, deltog i projektet, som delade med läsarna de lovande resultaten av detta vetenskapligt arbete.

Studien omfattade hundratals patienter i olika länder världen, och multipel skleroscentret vid Tel Hashomer-sjukhuset bidrog också, och våra patienter var deltagare i CARE MS2-projektet, - sa Dr Magalashvili.

Syftet med studien var att förstå hur länge effekten av Lemtrada kan vara i långsiktigt. Resultaten som vi fick efter sju år var mycket bra, vi ser sällan en så positiv trend med andra läkemedel.

CARE MS1-studien involverade de så kallade "naiva" patienterna, det vill säga de som ännu inte fått någon behandling för multipel skleros, som insjuknade för inte mer än 5 år sedan. De var uppdelade i 2 delar, varav en ordinerades det välkända läkemedlet Rebif (Interferon Beta-1a), och den andra - det nya läkemedlet Lemtrada.

Och CARE MS2-studien, som också genomfördes på vårt center, fokuserade på patienter som lider av multipel skleros i upp till 10 år, som tidigare fått minst en behandlingskur som inte stoppade sjukdomens utveckling. De delades också in i två grupper och tilldelades Rebif eller Lemtrada. Sedan sattes de flesta deltagarna i båda grupperna under observation, som varade i totalt 7 år, fram till idag.

Baserat på resultaten av CARE MS1, av 349 studiedeltagare som följts i sju år, behövde 59 % ingen annan behandling, och resten av patienterna fick därefter ytterligare en till tre behandlingskurer.

I CARE MS2-studien, av 393 patienter, behövde 52 % inte ytterligare behandling, och resten ordinerades ytterligare en till fyra behandlingskurer.

Detta tyder på att läkemedlet är effektivt inte bara under de första åren av behandlingen, utan, som sagt, efter 7 år. Effekten kvarstår i många år. Vi var mycket nöjda med att få dessa resultat, eftersom vi tidigare hade testat effektiviteten av andra läkemedel som gav uppmuntrande resultat, men efter några år kom sjukdomen tillbaka.

Förutom att Lemtrada är det effektivt läkemedel, det är också mycket bekvämt för patienter: det behöver inte tas konstant. Terapin består av två kurser med ett års uppehåll - först i 5 dagar och igen - 3 dagar. Sedan kan du vid behov ta den tredje eller fjärde kursen.

När det gäller biverkningar: vissa patienter upplevde tillfälliga hudeffekter orsakade av administrering av läkemedlet. Mestadels var det utslag eller klåda i mild eller måttlig form.

Det fanns också bieffekter som dök upp flera år senare. Den vanligaste av dessa är en dysfunktion i sköldkörteln, som korrigeras av det vanliga drogbehandling.

Hittills är alla israeliska deltagare i studien fortfarande under överinseende av vårt center. Detta innebär att den statistiska bearbetningen av dessa patienters uppgifter fortsätter.

Det allmänna målet för all terapi för multipel skleros är att hålla patienten aktiv eller åtminstone bromsa utvecklingen av hans funktionsnedsättning. Vårt mål är att hålla patienterna aktiva och produktiva så länge som möjligt. Och när vi kontrollerade parametrarna för de studiedeltagare som fick Lemtrada fann de en låg procentandel av sjukdomsprogression. EDSS-poängen (Degree of Determination of Disability of the Patient) har minskat med minst en poäng (vilket är en förbättring) eller har inte förändrats. Vi har inte sett sådana resultat någonstans. Att förbättra EDSS-poängen är orealistiskt!

Det är viktigt att betona att detta läkemedel ingår i den statliga hälsokorgen som en andra behandlingslinje. Det vill säga om sjukdomen inte stoppas av behandling med andra läkemedel och fortsätter att vara aktiv kan du få tillstånd för Lemtrada.

Om sjukdomen är mycket aktiv redan från början - med flera attacker och anfall, och vi ser att förstahandsläkemedel sannolikt inte kommer att hjälpa patienten - ber vi omedelbart om tillåtelse att använda andrahandsläkemedlet som för det första. Men patienten kan endast få detta läkemedel under villkoren för ett specialiserat centrum, vars medicinska personal har särskild utbildning i dess användning. Sådana patienter måste övervakas, de måste donera blod, stå under noggrann övervakning.

Varje invånare i Israel kan ta sig till vårt centrum, han har ingen regional bindning. Vi behandlar patienter från norra landet, och från Eilat, från alla sjukkassor. Även om Meuhedet- och Maccabi-kassorna ger patienter med multipel skleros en speciell korg av tjänster, som hjälper dem att enkelt få någon form av medicinsk vård under hela året, utan att behöva betala de så kallade "tofes 17" för varje ingrepp. Detta är mycket bekvämt, korgen innehåller både MRT och andra kontroller, sociala och psykologisk hjälp».

Kort information om sjukdomen
Hur påverkar multipel skleros det centrala nervsystemet?
Hjärnan fungerar som en telefonväxel som leder elektriska impulser längs nerverna till olika delar av kroppen. Dessa impulser styr alla våra rörelser och organ.

De flesta friska nerver är isolerade med en myelinskida, som tillåter fri överföring av elektriska impulser.
Vid multipel skleros förstörs myelin. På platser där det skyddande lagret går förlorat bildas ärr. Ärrad vävnad kan förvränga eller till och med blockera de impulser som överförs genom nerverna. De når inte sitt mål, och som ett resultat blir det svårare för patienten att kontrollera sin kropp.

Symtom på multipel skleros
. synnedsättning (förlust eller försämring av synen, dubbelsidighet - en kränkning där bilderna av föremål som patienten ser fördubblas, etc.),
. känsla av domningar eller stickningar,
. tremor (darrande) eller ofrivilliga rörelser,
. muskelspasticitet: ökad muskeltonus eller muskelspasmer,
. svaghet eller överdriven trötthet,
. gångstörningar, gungning eller ostadighet vid gång,
. dålig koordination,
. dysfunktion Blåsa eller tarm- eller sexuella problem,
. talstörningar,
. partiell eller fullständig förlamning av någon del av kroppen.

Symtomen kan vara milda eller svåra, varierande från person till person. olika människor och i samma person annan tid.

Det finns två huvudtyper av multipel skleros:
. skov-förlöpande, där exacerbationer av sjukdomen ersätts av perioder av försvagning eller till och med försvinnande av symtom under flera månader eller år,
. progressiv typ - när sjukdomen gradvis fortskrider över tiden, även om det inte finns några uppenbara perioder av exacerbation.

I vissa fall kan skov-remitterande typ av MS bli progressiv.

Orsaken till multipel skleros är fortfarande ett mysterium, och det kan vara svårt att diagnostisera det. Ibland tar det år från början av de första symtomen till att en definitiv diagnos ställs.

De initiala symtomen är ofta så milda att patienten inte söker läkare. Det händer också att de dyker upp och försvinner. Vissa andra sjukdomar i centrala nervsystemet åtföljs av fenomen som är identiska med symtomen på multipel skleros. Och vissa psykiska problem kan åtföljas av symtom som liknar de vid multipel skleros.

För att ställa en korrekt diagnos används magnetisk kärnresonans (MRT), studiet av "framkallade potentialer" och ryggmärgspunktion.

De två huvudsakliga kliniska tecknen som bekräftar närvaron av multipel skleros är:
. manifestation av symtom i olika delar av nervsystemet,
. förekomsten av minst två separata exacerbationer av sjukdomen.

Multipel skleros är en kronisk autoimmun sjukdom. Sjukdomen påverkar det centrala nervsystemet, vilket leder till funktionsnedsättning vid multipel skleros på grund av påverkan på arbetsförmågan på grund av:

minskad känslighet för yttre stimuli;
förlamning av armar och ben;
blindhet;
dövhet.

MS skrämmer åldersintervallet för lesionen: början av dess manifestationer kan fånga intervallet från 15 till 45 år.

I olika länder varierar antalet patienter från 5 till 70 per 100 000 invånare.

I de första stadierna kan det inte finnas några symtom alls. Men det finns ett antal tecken som hjälper till att känna igen en fruktansvärd sjukdom:

svaghet och långsam reaktion;
kränkning av motorisk koordination (försämring av motoriska färdigheter och kontroll av rörelser);
förlust av balans (plötslig yrsel, bristande stabilitet);
spasmer och kramper;
synstörningar.

Huvuddraget hos multipel skleros är dess progressiva natur, förvärras sjukdomstillstånd, regelbundna exacerbationer.

Klassificering enligt sjukdomsförloppet

(återkommande). Den vanligaste (typiska) formen. Det kallas även multipel skleros av 1:a graden. Med det växlar sällsynta fall av exacerbation med remissioner, ibland varar i åratal. Även om exacerbationsstadiet kan pågå från flera dagar till månader, kan de drabbade områdena i hjärnan återställa sin funktionalitet antingen delvis eller helt.
I första hand progressiv. Denna form av multipel skleros kännetecknas av en oansenlig debut och en långsam men irreversibel försämring av patientens hälsa. Trots frånvaron av akuta exacerbationer leder det till absolut funktionshinder dubbelt så snabbt.
Sekundär progressiv. I början av utvecklingen liknar denna form en återfallande form med dess växling av exacerbationer och tillfälliga förbättringar av hälsotillstånd. I senare skeden kännetecknas den av en övergång till en progressiv form.
Progressive-remitting. Den sällsynta sorten där sjukdomen, som börjar med ett återfallande förlopp, övergår till en primär progressiv. Efter exacerbationer återställs inte neurologiska funktioner, och patologiska symtom ökar avsevärt.

Denna klassificering beskrivs mer i detalj i vår artikel ""

Det är möjligt att diagnostisera sjukdomen endast när man genomgår en omfattande undersökning av en neurolog, vars obligatoriska del är MRI (magnetisk resonanstomografi), som avslöjar foci av patologi i hjärnan. Diagnosen ställs endast vid klinisk bekräftelse.

Grader av manifestation och påverkan av arbetsförmåga

Sjukdomsförloppet är uppdelat i fyra stadier:

Den första är manifestationen av de primära tecknen på dysfunktion i nervsystemet, men utan att störa dess funktion. - Full arbetskapacitet.
Den andra är en partiell kränkning av nervsystemet: syn, hörsel och koordination av rörelser. - Delvis begränsad arbetskapacitet.
Den tredje är en kränkning av centrala nervsystemets grundläggande funktion, utseende och utveckling av degenerativa förändringar i uppmärksamhet, finmotorik. Tröttheten hos en patient med multipel skleros ökar också. Funktionsnedsättning och oförmåga att fungera fullt ut i en social och professionell miljö.
För det fjärde, globala förändringar i nervsystem, nästan fullständig förlust av synens funktioner, rörelse. På grund av oförmågan till egenvård kräver patienten konstant övervakning. - Fullständig funktionsnedsättning.

Från och med det 3:e stadiet av sjukdomen uppstår problem med arbetsförmågan, och eftersom det är delvis eller helt omöjligt uppstår frågan om att registrera funktionsnedsättning vid multipel skleros.

Handikapp

Unga patienter med multipel skleros blir redan inom de första 2 åren arbetsoförmögna i 30 % av fallen.

Det är möjligt att erhålla funktionsnedsättning efter undersökning av neurologer från VTEK. De har rätt att på grundval av diagnosen tilldela patienten ett funktionshinder och fastställa dess kategori. Undersökning av patienten (beroende på möjligheten till rörelse) utförs på sjukhus eller hemma. Prisets varaktighet är vanligtvis 1 år.

Chefen eller behandlande läkare på sjukhuset där patienten är tilldelad hjälper till med att få en remiss.

Funktionshindrade grupper tilldelas beroende på:

patientens allmänna tillstånd;
stadier av synnedsättning;
avvikelser från normerna för motorisk funktion;
självbetjäningsalternativ;
grad av dysfunktion i nervsystemet.

Vissa indikatorer kan bland annat lägga till poäng till gruppidentifikationsskalan: analys av hjärnans allmänna struktur, eventuella sväljstörningar, talproblem.

Uppmärksamhet ägnas också åt arbetet inre organ och ofrivilliga tarmrörelser och urinering.

Dessutom, med regelbunden omprövning av patienters tillstånd, om detta tillstånd förvärras, kan en annan grad av funktionshinder tilldelas. Och om det sker en förbättring och dessutom blir patienten arbetsför, är den handikappade gruppen berövad.

Det finns 3 grupper av funktionshinder:

(III) Den tredje graden kännetecknas av sociala svårigheter i interaktion och progressiv försämring av kroppsfunktioner.
(II) Den andra delas ut vid omfattande motoriska dysfunktioner, begränsning av vitala aktiviteter.
(I) Den första ges till patienter med allvarliga störningar i rörelseapparaten, förlamning, nedsatt syn, oförmåga att navigera och ta hand om sig själva.

Tilldelning av en invaliditetsgrad utan rätt till omprövning är möjlig om läkare fixar omöjligheten att övervinna social insufficiens.

I samband med förlust av rättskapacitet och intygad funktionsnedsättning finns behov av att få ekonomiskt bistånd.

Handikappersättning

Staten garanterar materiellt stöd i form av fasta betalningar.

Mängden pengar bestäms av typen av CNS-skada och hur patienten kan arbeta. Personer med multipel skleros och en certifierad funktionsnedsättningsgrupp får pension beroende på graden som intygas av medicinska kommissionen:

funktionshindrade barn och de funktionshindrade sedan barndomen har en ersättning på 11 446 rubel;
den första gruppen av funktionshinder gör det möjligt att ta emot sociala betalningar, vars belopp är 9 539 rubel;
funktionshindrade personer av andra graden garanteras en betalning på 4 768 rubel;
arbetsgrupp för funktionshinder - 4 054 rubel.

Uppgifterna är aktuella från och med januari 2018. I samband med den årliga indexeringen ökar utbetalningarna för sjukersättning.

Ovanstående värden kan inte påverkas av den saknade eller befintliga arbetserfarenheten.

Följande dokument krävs för att få pension:

passet;
dokument som bekräftar den funktionshindrade gruppen;
ytterligare information rörande handikappuppdraget.

Om du har frågor om subventioner eller annan hjälp relaterad till funktionsnedsättning bör du kontakta All-Russian Public Organization of the Disabled, där de hjälper dig att få den information du behöver.

Livets ekologi. Människor: Anastasia Letunovskaya var en absolut frisk person fram till 14 års ålder. Nu, vid 24, är hon en grupp III funktionshindrad person. På grund av sin diagnos - multipel skleros - var hon tvungen att sluta med studier och idrott. Men hon fortsätter att njuta av livet och ska gifta sig.

Anastasia Letunovskaya var en absolut frisk person fram till 14 års ålder. Nu, vid 24, är hon en grupp III funktionshindrad person. På grund av sin diagnos - multipel skleros - var hon tvungen att sluta med studier och idrott. Men hon fortsätter att njuta av livet och ska gifta sig.

Multipel skleros har ingenting att göra med ålderdom eller minnesproblem. Detta är en autoimmun sjukdom som påverkar nervtrådarna i hjärnan och ryggmärgen. Vid någon tidpunkt sviker kroppens eget immunförsvar och börjar arbeta mot personen. Som ett resultat sprider sig foci av främmande proteiner, "ärr" - det här är vad skleros kallas, ("scatter") i det centrala nervsystemet.

Sjukdomen yttrar sig på olika sätt. Symtom inkluderar domningar i kroppen, synförlust, inkontinens, svår huvudvärk. Varför detta händer är inte helt klart för läkare. Orsakerna kallas försvagning av immunförsvaret, problem med blodkärl, påverkan av virus, miljön och även näring. Men efter att ha uppstått en gång förblir sjukdomen för alltid. I ett samtal talade Anastasia Letunovskaya om historien om sin sjukdom, som började för tio år sedan.

När kroppen inte lyder

Väl i en taekwondo-klass kände jag att jag inte kunde uppfylla tränarens instruktioner. Jag började vackla, det var omöjligt att hålla sig på ett ben. Jag lade inte så stor vikt vid detta, men efter ett tag började jag få svår huvudvärk och konstant trötthet dök upp. Sedan gick jag i nian, jag var 14 år och först trodde jag och mina föräldrar att mitt tillstånd kunde vara förknippat med en övergångsålder. Men läkaren på polikliniken sa att det inte var så och rådde mig oförskämt att gå "kolla mitt huvud".

Det stod snart klart att allt var riktigt allvarligt. Inom två veckor efter den träningen blev hela den vänstra sidan av min kropp domnad: först tappade min arm känslighet, jag kunde inte hålla något i den, sedan benet och efter det min kind och läppar. Jag kunde inte ens knyta min hand i en knytnäve. Inom ett år, med hjälp av massageapparater, återställde jag känsligheten hos tre fingrar, och de fungerar fortfarande inte till 100%.

På inrådan av en läkare från kliniken gjorde jag en MRT, och med resultaten gick vi till det kliniska centret vid First Moscow State Medical University uppkallat efter Sechenov. Där diagnosticerade en barnneurolog omedelbart att hon hade multipel skleros. Enligt henne är det bra att vi sökte så tidigt: de säger att sjukdomen bara är ungefär en månad gammal och behandlingen kan vara effektiv. Ofta i Ryssland görs en sådan diagnos inte omedelbart, men först ger de en viss period, vanligtvis två till tre år, för att se hur sjukdomen utvecklas. Men i mitt fall var allt klart.

Start av behandling

Jag lades direkt in på sjukhuset och började injicera hormoner i stora doser. Det var en väldigt jobbig period, eftersom hormoner är svåra att tolerera – jag mådde bättre bara en månad senare. I allmänhet kan processen inte kallas ett botemedel, eftersom multipel skleros inte botas. Läkemedel lindrar bara exacerbationer, och med deras hjälp återgår vi till det normala.

Mamma ville inte tro: hur är det - ett absolut friskt barn och en sådan diagnos? Speciellt eftersom ingen i familjen hade det. När allt började tog mina släktingar ett DNA-test och fick ett negativt svar, alltså ärftlig faktor läkare uteslutna. Mamma dolde diagnosen för mig i ett halvår. Läkarna pratade ensam med henne och hon berättade senare att inget var klart ännu och att jag fortfarande behövde undersökas.

Jag fick reda på sanningen om min diagnos när jag kom till Research Institute of Pediatrics, där det fanns många barn med denna sjukdom. Vi började prata och de frågade: "Jag har multipel skleros, vad har du?" Jag svarade att jag inte visste, och efter det gick jag till min mamma. Sedan erkände hon att jag också hade en sådan diagnos. Jag minns att jag inte var rädd, för jag trodde inte ens att det var något allvarligt: ja, jag blev sjuk, men allt kommer att gå över som en vanlig förkylning. Detta skedde dock inte.

Naturligtvis hamnade studierna i bakgrunden på grund av sjukdom. Jag gick över till hemundervisning och sa hejdå till sporten och kastade mig in i en lång och smärtsam sjukdomsperiod. Jag gick hela tionde klass på sjukhus, där jag fick nya vänner – människor som förstod mina problem väl. Det fanns också stöd i familjen – jag har två systrar och en bror. Vi var också vänner med klasskamrater, men under min sjukdom var jag inte på humör för kommunikation och ville inte ta emot gäster, eftersom hormonbehandling var väldigt svår att tolerera.

Den här gången levde jag i en dimma och jag minns knappt vad som hände då. Det fanns dock en incident som inte kunde låta bli att komma ihåg. När jag överfördes till hemundervisning läste läraren mina journaler felaktigt och berättade för mina klasskamrater att jag hade hjärncancer. De började ringa mig med sympati och fråga hur jag mådde i allmänhet. Det var väldigt obehagligt för mig, speciellt eftersom jag vid den tiden själv inte kände till min diagnos.

I 11:e klass återvände jag till skolan igen - om än med raster för behandling - och förberedde mig för att komma in på universitetet. Vår examen var blygsam, men mina föräldrar ville ordna en semester åt mig. De köpte heliumtankar och dekorerade hallen med en enorm mängd ballonger. Sedan dess har de förresten hållit på med den här affären. Samma dag gick jag för att söka till universitetet.

Nya symptom

För antagning valde jag det ortodoxa St. Tikhon-universitetet för humaniora, fakulteten för religionsvetenskap. Jag växte upp i en ortodox familj, där de observerade alla riter: de tog nattvarden, gick i kyrkan. Dessutom studerade min syster där, och mina föräldrar föreslog att jag skulle prova det också. Jag studerade vid detta universitet i två år, men kunde inte fortsätta mina studier på grund av sjukdom. Det finns ett mycket hektiskt program: på grund av arbetsbelastning och konstant stress fick jag exacerbationer, jag var på sjukhus och jag var tvungen att ta tentor efter sessionerna. Dessutom tog enkelresan en och en halv timme, vilket är väldigt svårt, eftersom personer med multipel skleros tröttnar snabbare.

Men jag lämnar inte tanken på att skaffa en högre utbildning - jag är bara 24 år gammal. Speciellt nu kan du studera på distans. Arbetet är svårare. Vem behöver en person som ständigt kommer att sjukskriva sig, och under lång tid och helt oförutsägbart? Min sjukdom beter sig på ett sådant sätt att det är omöjligt att förutse någonting. Ibland vaknade jag på morgonen, bäddade och var redan trött. Och under perioder av exacerbationer dyker nya symptom upp, och varje gång måste du bestämma dig nytt problem. Någon del av kroppen kan bli bedövad, en grå slöja kan dyka upp i ögonen eller problem kan uppstå i urogenitala området när det är svårt att gå på toaletten.

Därför är det varje gång en ny behandling och nya läkemedel. Till exempel huvudvärksmediciner (och det gör så ont att konventionella medel som analgin hjälper inte), droppar som tar bort "sand" från ögonen och piller som tar bort kvarvarande urin från kroppen. Du behöver också ständigt ta läkemedel för att upprätthålla blodkärlens funktion och immunmodulatorer, vilket ger biverkningar som frossa och hög temperatur. I perioden med exacerbationer läggs också hormonbehandling till detta. Jag brukade vara på sjukhus tre gånger om året, nu mindre ofta - en eller två gånger.

Väntar på behandling

Varje resa till apoteket kostar mig 2-3 tusen rubel. Tio massagesessioner kostar 15 tusen rubel, immunmodulatorer - från 30 till 70 tusen. På grund av att dollar- och eurokurserna har vuxit har behandlingen stigit rejält i pris. Det finns naturligtvis ryska analoger av droger, men de ger allvarliga biverkningar - till exempel bölder som måste skäras bort.

Vissa läkemedel tillhandahålls av staten kostnadsfritt, men endast om patienten har en funktionsnedsättning. På den tiden var jag tvungen att bokstavligen slå ut det. Detta är en ganska förödmjukande procedur: du står i kö för tre år och du går hela tiden igenom medicinska undersökningar - du måste bevisa att du verkligen är sjuk. Ibland tittade läkare på mig, en till det yttre frisk tjej, och sa: ”Varför kom du hit, oförskämd? Vill du ta emot pengar och inte göra någonting? Jag blev väldigt sårad, jag grät och min mamma sa: "Lugna dig, vi gör det här för att få medicin." Nu har jag en tredje handikappgrupp och en pension på 14 tusen rubel.

Utåt sett ser jag inte ut som en person som har hälsoproblem. Vissa symtom uppträder endast under exacerbationer. En dag kunde jag inte gå på länge, för i tre veckor stod jag i kö för att åka till sjukhuset.

Sjukdomens fokus ökar, sjukdomen fortskrider, det blir svårare och svårare för varje dag, och hormoner behövs akut för att avlägsna vätska från kroppen. vänta i stort sett du kan inte, men du måste. När jag låg på barnsjukhuset stod några killar i kö i flera månader och till och med i ett halvår – så mycket kan hända under den här tiden! Med en allvarlig exacerbation kan de omedelbart läggas in på sjukhuset. Men känner man sig mer eller mindre normal får man vänta flera veckor.

Hantera sjukdomar

Mina släktingar hjälper mig att hantera sjukdomen. Det fanns inga hippoterapikurser i vår stad, och mina föräldrar försökte själva organisera en ridklubb för sjuka barn – men de kunde inte ta sig igenom de byråkratiska hindren. Sen blev jag skickad på fotokurser för att jag inte skulle sitta hemma. Mina föräldrar organiserade också resor till pilgrimsfärdsplatser, och efter att ha besökt Jerusalem hade jag inga exacerbationer på ett år.

Nu hjälper min pojkvän mig. Vi har varit tillsammans i fem år och ska gifta oss till sommaren. Vi träffades på gymmet när jag fortfarande höll på med taekwondo i tionde klass, och han gick dit för att boxas, men sedan pratade vi som vänner. Vi träffades några år senare och har varit oskiljaktiga sedan dess. Han visste om min sjukdom, men det hindrade honom inte. Den unge mannen stöttar mig och hjälper: han gör alla hushållssysslor när jag inte kan gå upp, åker med mig till läkarna, får medicin.

Jag försöker föra en aktiv livsstil – så mycket som möjligt. Vid olika tillfällen var jag engagerad i hippoterapi och paralympisk dressyr, sedan kung fu - tränaren kom hem till mig, och efter dessa lektioner förbättrades mitt tillstånd lite. Nu går jag på yoga och till poolen, och jag hjälper även min vän att sy inredningsdockor - det ger inga pengar, men det ger glädje.

Detta kommer att vara av intresse för dig:

Allra i början av min sjukdom sa läkarna: "Du måste förändra hela ditt liv och lära dig att leva med det." Men jag tror aldrig att jag har lärt mig det helt. Ja, det är klart, jag försöker att inte överanstränga mig, och om jag vaknar trött, så ligger jag ner hela dagen. Men samtidigt är det omöjligt för sjukdomen att leda dig, jag försöker själv leda den. Om jag vill gå in för att idrotta - jag går in, om jag vill gå till havet - äter jag, fastän jag knappt tål värmen. Det viktigaste är att inte dra dig tillbaka in i dig själv och inte förtvivla, eftersom kroppen reagerar på detta och krafterna börjar lämna dig.

Du måste vara positiv. För mig själv bestämde jag mig för att Herren inte skickade mig denna sjukdom av en slump: han räddar mig från något. Med den här sjukdomen, till exempel, blev jag mindre rörlig, jag försöker att inte använda kollektivtrafik Jag begränsar mig själv på något sätt. Det vill säga sjukdomen hämmar mig, skyddar mig från vissa faror. publiceras

Text: Natya Zhdanova